PISTOIA – Nasce a Pistoia una fondazione appositamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico grazie alla collaborazione tra Fondazione Turati e Agrabah Onlus. Si occuperà, tra le altre cose, di riorganizzare la gestione e potenziare le strutture dell’associazione attualmente esistenti, occupandosi in particolare di politiche finalizzate al cosiddetto dopo di noi. Di questi temi, intanto, si parlerà nel convegno «Disturbi di spettro autistico e transizioni nel ciclo di vita. Ricerca, modelli di intervento ed esperienze toscane», promosso dalle due Onlus a Villa Cappugi, venerdì prossimo, 18 ottobre, a partire dall 9.
La conferenza stampa di presentazione
L’iniziativa è stata presentata stamani, martedì 15 ottobre, in una conferenza stampa nella sede pistoiese della Turati da Nicola Cariglia, presidente della omonima Fondazione, affiancato dal direttore generale, Maurizio De Scalzi e da Giancarlo Magni del Comitato direttivo – il quale rivestirà anche il ruolo di presidente del nuovo ente – da Alvaro Gaggioli e Rossella Nausanti, rispettivamente presidente e vicepresidente di Agrabah, insieme ai due responsabili del progetto, ossia Alessandro Scarafuggi, dirigente sanitario, e Michele Boschetto, neuropsichiatra.
La conferenza stampa di stamani nella sede della Fondazione Turati, a Pistoia
Accreditamento e convenzionamento
Il primo impegno della nuova fondazione dedicata all’autismo sarà l’accreditamento e il convenzionamento della comunità alloggio protetta della Casa di Gello (il centro Agrabah dedicato all’età adulta), la quale proprio quest’anno ha concluso il periodo di sperimentazione. La comunità alloggio è dedicata in particolare a supportare una fase di primo distacco dalla famiglia di origine e ha funzionato fino ad oggi in forma privata. Dopo il processo di accreditamento, un secondo step sarà dedicato agli appartamenti creati nell’ottica di un dopo di noi.
Agrabah sul campo dal 2002
Nata nel 2002 da un gruppo pionieristico di genitori, Agrabah conoscerà così una maggiore solidità. «Anni fa, non trovando sul territorio i servizi di cui avevamo bisogno per i nostri figli, decidemmo di autotassarci (per 25 milioni di vecchie lire a famiglia) – ha spiegato Gaggioli – per creare una struttura. Per noi questa unione è ora una garanzia, anche perché l’impegno sostenuto finora per molti non è più sostenibile».
Il ruolo della Fondazione Turati
La Fondazione Turati, una realtà impegnata da oltre 50 anni nella cura e nell’assistenza delle persone svantaggiate, destinerà attraverso il proprio Comitato scientifico anche i fondi per consentire la presenza di un ricercatore impegnato in attività di ricerca sulle malattie dello spettro autistico. «Da questo incontro nascerà continuità e garanzia per lo sviluppo futuro – ha sottolineato Cariglia – in modo da poter legare alle strutture anche l’attività relativa alla legge del dopo di noi». «La nuova fondazione è un progetto per il futuro, una scommessa di qualità nella quale vogliamo investire molto», gli ha fatto eco Magni.
Il progetto in sintesi
«Vent’anni fa era evidente che, se i genitori non avessero fatto lobby, l’autismo nell’adulto non sarebbe stato considerato una patologia – ha spiegato Scarafuggi – mentre oggi conosciamo meglio questo disturbo e sappiamo che comprende aspetti diversi, riguardanti non solo lo sviluppo e sconfinanti talvolta nel campo della psichiatria. C’è stata un’evoluzione anche a livello legislativo. Serve perciò un modello che possa rispondere alle diverse necessità: la Casa di Gello, ad esempio, può essere il punto di partenza per un’assistenza residenziale e per valutarne i costi, carpendo al contempo la possibilità di risposte di altro tipo». «È importante mettere insieme le famiglie, con la conoscenza che i genitori hanno dei propri figli, e le competenze tecniche – ha evidenziato Boschetto – perché ciò consente di puntare a una buona qualità di vita, intesa come la possibilità di intraprendere percorsi utili a perseguire lo sviluppo armonioso della persona. Anche il convegno di venerdì prossimo è suddiviso in due parti proprio allo scopo di affiancare i paradigmi scientifici alle esperienze dirette della nostra regione».
Il convegno di Villa Cappugi
Venerdì prossimo, intanto, il convegno avrà inizio alle ore 9 con i saluti di Nicola Cariglia (presidente Fondazione Turati), Anna Maria Celesti (vicesindaco di Pistoia e presidente della Società della salute Pistoiese), Alvaro Gaggioli (presidente Agrabah) e Vincenzo Maria Saraceni (presidente del Comitato scientifico della Fondazione Turati), e proseguirà per l’intera giornata con interventi di esperti del settore e testimonianze di alcune realtà di eccellenza operanti nel campo dell’autismo. La mattinata, in particolare, sarà dedicata al tema delle transizioni e del ciclo di vita, sul quale prenderanno la parola Caterina Silvestri, responsabile dell’area diseguaglianze e stato di salute per l’Agenzia regionale di sanità della Toscana, e Marco Armellini, direttore dell’area Salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza dell’Ausl Toscana centro, seguiti da Renato Cerbo, direttore dell’unità di Neuropsichiatria infantile dell’Ausl di Pescara, e Francesca Faggi, consulente della Fondazione Opera Santa Rita di Prato. Il pomeriggio si parlerà di qualità di vita ed esperienze toscane con l’intervento di Marco Bertelli, direttore scientifico presso la Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, e successivamente con sette testimonianze di realtà di eccellenza presenti in Toscana: Agazzi, Casa di Ventignano, Pamapi, Aiaba, Casadasé, Fondazione Opera Santa Rita, CTE.
La partecipazione all’evento è gratuita e consente di conseguire 6 crediti Ecm).
Il programma completo del convegno
(cliccare sul pdf per ingrandirlo)
